{"id":7254,"date":"2012-08-22T16:31:59","date_gmt":"2012-08-22T14:31:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.oezratty.net\/wordpress\/?p=7254"},"modified":"2013-02-07T15:54:42","modified_gmt":"2013-02-07T13:54:42","slug":"technologies-sequencage-genome-humain-6","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.oezratty.net\/wordpress\/2012\/technologies-sequencage-genome-humain-6\/","title":{"rendered":"Les technologies de s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome humain – 6"},"content":{"rendered":"

Dans la cinqui\u00e8me partie<\/a> de cette s\u00e9rie estivale, nous en avons termin\u00e9 avec la description factuelle des technologies du s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome. Dans cette sixi\u00e8me et avant-derni\u00e8re partie, nous allons nous int\u00e9resser \u00e0 la g\u00e9o-\u00e9conomie de ce secteur.<\/p>\n

L\u2019absence des fran\u00e7ais<\/strong><\/p>\n

Vous aurez sans-doutes remarqu\u00e9 que dans les soci\u00e9t\u00e9s pass\u00e9es en revue, il y a beaucoup de startups et PME innovantes. Elles sont principalement am\u00e9ricaines, un peu britanniques ou allemandes, mais pas une seule fran\u00e7aise. Aussi bien dans les technologies que nous avons couvertes, que d\u2019ailleurs dans les services associ\u00e9s, style 23andMe.<\/p>\n

C\u2019est d\u00e9routant si ce n\u2019est consternant !<\/p>\n

Dans l\u2019innovation et le capital-risque, on a coutume d\u2019investir dans trois secteurs cl\u00e9s : le num\u00e9rique, la sant\u00e9 et les \u00e9cotechnologies. Pourquoi cette partie importante du second pan semble-t-elle ignor\u00e9e par notre pays ? On retrouve bien dans le secteur de la sant\u00e9 des sympt\u00f4mes voisins de ceux qui affectent l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me num\u00e9rique : saupoudrage d\u2019investissements d\u2019origine publique, complexit\u00e9 du syst\u00e8me, rivalit\u00e9s entre institutions publiques (INSERM, INRA, CEA, CNRS), liaisons difficiles entre grands labos et startups et frilosit\u00e9 des investisseurs priv\u00e9s. Mais la principale raison de l\u2019absence fran\u00e7aise ne semble ni technologique ni financi\u00e8re. Ce sont la peur et le principe de pr\u00e9caution. Comme pour les OGM, ils bloquent l\u2019industrie fran\u00e7aise.<\/p>\n

Le s\u00e9quen\u00e7age individualis\u00e9 du g\u00e9nome humain est porteur d\u2019esp\u00e9rances pour cr\u00e9er des th\u00e9rapies g\u00e9niques sur mesure non seulement pour les maladies rares d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique mais aussi pour les cancers ou de nombreuses maladies auto-immunes. Il peut aussi – dans certains cas \u2013 aboutir au d\u00e9veloppement d\u2019une nouvelle forme de m\u00e9decine pr\u00e9ventive (modulo les limites du mod\u00e8le \u00e9voqu\u00e9es ici<\/a>). Mais en m\u00eame temps, le s\u00e9quen\u00e7age fait peur, notamment au niveau de la protection des donn\u00e9es personnelles et de l\u2019\u00e9thique sur ce qui concerne les manipulations du vivant.<\/p>\n

Prenons l\u2019exemple d\u2019un g\u00e8ne augmentant le risque d\u2019arr\u00eat cardiaque brutal. Chez nous, on va se dire qu\u2019un employeur va chercher \u00e0 connaitre son existence avant tout recrutement. Sachant pourtant qu\u2019il y a d\u00e9j\u00e0 un cloisonnement entre professions – et donn\u00e9es – m\u00e9dicales et employeur, d\u2019o\u00f9 l\u2019existence de la m\u00e9decine du travail.<\/p>\n

Ailleurs, on va se dire, chouette, si on le d\u00e9tecte, on pourra un jour le circonvenir par une th\u00e9rapie g\u00e9nique ! A la d\u00e9charge de la France, Isra\u00ebl dont les startups de biotech se portent plut\u00f4t bien n\u2019est pas pr\u00e9sent non plus dans le secteur du s\u00e9quen\u00e7age (cf leurs startups de medtech<\/a>). Cependant, l\u2019industrie et les startups de biotech fran\u00e7aises s\u2019int\u00e9ressent plus aux th\u00e9rapies, ce que nous verrons dans le dernier article de cette s\u00e9rie.<\/p>\n

Selon Jean-Michel Billaut<\/a>, notre march\u00e9 int\u00e9rieur est compl\u00e8tement bloqu\u00e9 car \u201cnous avons un Comit\u00e9 d’Ethique qui nous interdit de faire r\u00e9aliser, de notre propre chef, notre s\u00e9quencement g\u00e9n\u00e9tique… Sous peine d’une amende de 15.000 \u20ac et d’une ann\u00e9e de prison<\/em>\u201d. Pour \u00eatre plus pr\u00e9cis, il semblerait que l\u2019on puisse commander un s\u00e9quen\u00e7age d\u2019ADN personnel mais avec un consentement produit sous forme \u00e9crite et<\/span> <\/strong>orale. Ceci vise \u00e0 \u00e9viter les effets de bord tels que ceux qui sont \u00e9voqu\u00e9s dans Ethique et g\u00e9nomique : les nouveaux d\u00e9fis dans le domaine de la recherche et de l\u2019information<\/a>, une \u00e9tude d\u2019une doctorante en \u00e9thique de la recherche \u00e0 l\u2019INSERM publi\u00e9e en 2008. La loi n\u2019interdit pas le s\u00e9quen\u00e7age personnel du g\u00e9nome, elle l\u2019encadre. Il s\u2019agit pr\u00e9cis\u00e9ment de l\u2019article 16-10 du Code Civil<\/a> qui a \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9 en mars 2012. D\u2019un point de vue pratique, il rend impossible la commande d\u2019un s\u00e9quencement d\u2019ADN par vente \u00e0 distance et vous oblige \u00e0 passer par un m\u00e9decin. Comme ceux-ci sont plut\u00f4t d\u00e9pass\u00e9s par les \u00e9v\u00e9nements ou n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 form\u00e9s \u00e0 ce genre d\u2019outil, ils ne sont pas sp\u00e9cialement motiv\u00e9s ou int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 vous recommander cela. Sans compte qu\u2019il s\u2019agit de frais \u00e0 priori non pris en charge et par la s\u00e9curit\u00e9 sociale et par les mutuelles. Donc, une m\u00e9decine de \u201cprivil\u00e9gi\u00e9s\u201d. En tout cas, votre s\u00e9quen\u00e7age doit r\u00e9pondre \u00e0 une finalit\u00e9 bien pr\u00e9cise et ne pas relever d\u2019un achat d\u2019impulsion.<\/p>\n

J\u2019ai cherch\u00e9 des projets de s\u00e9quen\u00e7age chez les laur\u00e9ats du Concours National g\u00e9r\u00e9 par le Minist\u00e8re de la Recherche et sur ceux des appels \u00e0 projet de l\u2019ANR. Aucune trace ! Et pas plus dans les programmes de l\u2019INSERM<\/a>.<\/p>\n

Par contre, il existe bien un programme France G\u00e9nomique<\/a> dans le Plan d\u2019Investissement d\u2019Avenir (grand emprunt) lanc\u00e9 en 2010 sous la responsabilit\u00e9 de Jean Weissenbach et dot\u00e9 de 60 m\u20ac. Ce dernier est avec Daniel Cohen \u00e0 l\u2019origine des premi\u00e8res cartographies des g\u00e8nes dans les chromosomes humains r\u00e9alis\u00e9es au G\u00e9n\u00e9thon en 1991 et 1993. Ils en ont \u00e9t\u00e9 tous les deux Directeurs Scientifiques, l\u2019un apr\u00e8s l\u2019autre. Jean Weissenbach avait aussi particip\u00e9 au Human Genome Project <\/strong>en s\u00e9quen\u00e7ant le chromosome 14. Au passage, j\u2019ai trouv\u00e9 cette th\u00e8se en sociologie<\/a> (!) de Ashveen Peerbaye (2004) qui documente tr\u00e8s bien l\u2019histoire politique du HGP (\u00e0 partir de la page 40), compl\u00e9tant l\u2019histoire scientifique d\u00e9j\u00e0 vue, et publi\u00e9e dans Nature<\/a> en 2001. Il traite aussi de la bien compliqu\u00e9e histoire du s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome en France avec l\u2019histoire du G\u00e9n\u00e9thon et celle du G\u00e9nopole d\u2019Evry. Et rappelle notamment que le r\u00f4le de la France dans le HGP n\u2019est d\u00fb qu\u2019\u00e0 l\u2019AFM et au G\u00e9n\u00e9thon, contre l\u2019avis des instances de d\u00e9cision de la recherche publique fran\u00e7aise de l\u2019\u00e9poque. Au final, une bonne partie de la recherche fran\u00e7aise en g\u00e9nomique a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e par du \u201ccrowdfunding\u201d (le T\u00e9l\u00e9thon), un cas assez unique dans l\u2019histoire des sciences en France.<\/p>\n

S\u2019il n\u2019y avait pas cet obstacle moralo-\u00e9thique qui semble bien bloquant, l\u2019industrie fran\u00e7aise et ses startups feraient tout de m\u00eame face \u00e0 bien d\u2019autres difficult\u00e9s :<\/p>\n